Men du ser ikke syk ut – Ragnhild Holmås

Men du ser ikke syk ut av Ragnhild Holmås er en bok de aller fleste av oss vil ha godt av å lese. Usynlig sykdom har det alltid vært lett å mistenkeliggjøre og med en velferdsstat under press er det kanskje fristende å be folk om å skjerpe seg litt. Problemet er at med en del sykdommer er det heller sånn at om man «skjerper seg litt» så blir man faktisk enda sykere.

Holmås fikk ME utløst av en runde med kyssesyken. Hun var bare 23 år gammel når sykdommen slo henne helt ut, og hun gikk fra å være en aktiv ung kvinne i starten av en lovende karriere til å ha problemer med å huske hvordan hun staver sitt eget navn.  I boka får vi hele sykdomshistorien, fra den første morgenen hun våkner og føler det som om hun har hatt en særs fuktig helkveld på byen til tross for at hun tilbragte kvelden hjemme på sofaen og la seg før ni, gjennom tilfriskning etter tre år og nytt forsøk i jobb som ender i nytt krasj, og til nåtiden, der hun fortsatt er syk, og har innsett at det vil vare en stund og at det vil vare lenger dersom hun ikke setter helsa først. På veien møter hun noen av sine egne fordommer i døra, det er vanskelig å ikke internalisere ideen om at langtidssyke egentlig er late snyltere når den offentlige diskursen i så stor grad fremstiller det slik.

Den medisinske kunnskapen går framover, men ikke fort nok, og særlig ikke på usynlige – og lavstatus- – sykdommer som ME.

Det nye håpet er at hvis niesen min, en rødkinnet rampejente på tre år, får ME, lupus eller endometriose når hun er 23, skal hun få evidensbasert medisinsk behandling fra dag én. Hun skal gå rakrygget rundt i samfunnet uten å slepe på en fotlenke av skam. Når hun en dag er i akebakken med barna sine, skal naboen hennes tenke «Så kjekt å se at hun har en bra dag!», ikke «Denne kjeltringen må jeg rapportere til Nav.»

(Side 216.) For meg som er frisk (om enn med en kreftbehandling bak meg, en sykdom som var skambelagt opp til det årtiet jeg er født i, en historie det er verdt å sette seg inn i om man ser på kreftpasienter som helter som slåss mot sykdommen og ME-pasienter som late mennesker som egentlig bare må ta seg sammen) er det mye å dra lærdom fra i boka. Ikke minst forsterkes min økende bevissthet rundt tilgjengelighet:

Vet du hva vi trenger? Vi trenger en Sinnasnekker’n-type som går rundt og kjefter på steder som ikke er tilgjengelige. «Detta går ikke!», brøler han, før han økser ned vegger for å sette inn en heis og gjøre dørene brede nok til rullestol. Inn jogger mannskap med nok stoler til alle og støydempende materialer. Mens Sinnasnekker’n freser «faens funksjonssjåvinisme», hamrer han inn spikre i de nye benkene utenfor, der folk skal sitte i kø. På tre dager er stedet forvandlet fra ekskluderende til inkluderende. Kjør rulletekst.
Den ideen skal dere få gratis av meg, TVNorge.

(Side 171.) Jeg ser ikke på Sinnasnekker’n, men jeg elsker Extreme Makeover Home Edition, som ofte fokuserer på å gjøre et utilgjengelig hus tilgjengelig for «funkiser», og dette programmet hadde jeg glatt sett, TVNorge. Sett i gang!

Jeg er frisk, sier jeg. Enn så lenge burde jeg legge til. I morgen kan det være meg som må ringe jobben og si at jeg dessverre ikke fungerer i dag, og gå til legen med diffuse symptomer og kanskje bli trodd, kanskje ikke (ok, min fastlege tror nok på meg, jeg har en bra fastlege, men det er det ikke gitt at alle vil gjøre). Visste du for eksempel at det er ting som tyder på at Covid 19 kan trigge ME? Kanskje vi skal være litt petimeter på det smittevernet likevel?

Boka er skrevet, sier Holmås, i fragmenter, på det papiret som var i nærheten, liggende i senga eller på sofaen. Men det er blitt en helhet av det som ikke oppleves spesielt fragmentert. Derimot har jeg litt problemer med layouten i boka. I stedet for innrykk på starten av en paragraf, er det brukt doble linjeskift, noe som er vanlig på nettsider, men ikke standard i bøker. Det er mulig dette gjør teksten enklere å lese for noen, kanskje er jeg funksjonssjåvinistisk når jeg kritiserer det, men for meg gjør det boka vanskeligere å lese. Teksten flyter dårligere, hjernen min tolker doble linjeskift som signal på at nå starter «noe nytt», dette neste avsnittet henger ikke sammen med det forrige. Men så gjør det det likevel, og jeg må på en måte hente meg inn igjen i lesingen, jeg får ikke skikkelig flyt, men blir hele tiden «avbrutt».

En annen konsekvens er at jeg føler at boka kunne vært halvparten så tykk og sannsynligvis i mindre format med «normal» layout. Og jeg liker små bøker, de er lettere å ha med seg i lomma og lettere å holde når du leser. Jeg vet ikke om det er et bevisst valg i kategorien «læreren sa ti sider, med halvannen linjeavstand og litt større font er vi der snart» eller «dette er lettere for noen med konsentrasjonsvansker å lese», eller om det bare er preferanse fra layoutansvarlig, redaktør og forfatter, men jeg tror et mer kompakt format kunne tippet boka fra «bra» til «fantastisk» for meg personlig.

Uansett, den er definitivt «bra». Du burde lese den.